21. Pfizer-Patienten-Dialog in Berlin
„Hilfe für mich“: Neuer digitaler Wegweiser für und mit Patienten stärkt die Gesundheitskompetenz und schließt bislang unbeachtete Informationslücken



www.hilfefuermich.de will Patienten mit fundierten Informationen unterstützen sowie ihre Gesundheitskompetenz stärken. Dieser neue digitale Wegweiser ist ein Gemeinschaftsprojekt von Patientenvertretern, Ärzten, Pfizer und weiteren Partnern. Das Kernteam stellt „Hilfe für mich“ zu Beginn des 21. Pfizer-Patienten-Dialog am 18. und 19. Mai in Berlin offiziell vor und startet die Internetplattform als Pilot. Der Wegweiser richtet sich zunächst an Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs. Der Ausbau um weitere Erkrankungen ist in Planung.

Wer krank ist, hat viele Fragen – und findet oft nicht die richtigen Antworten. Eine aktuelle Studie der Universität Bielefeld kommt zu dem alarmierenden Ergebnis, dass 54,3 Prozent der Deutschen nur über eine „eingeschränkte Gesundheitskompetenz“ verfügen und kaum in der Lage sind, gesundheitsrelevante Informationen zu finden und für sich zu nutzen. Viele haben zudem Orientierungsschwierigkeiten im Gesundheitssystem und wissen nicht, wo sie Unterstützung bekommen können, wenn sie krank werden [1]. „Als Brustkrebspatientin weiß ich aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, Informationen zu finden, die in patientengerechter Sprache verfasst und gut verständlich sind – deshalb ist es so wichtig, dass wir diesen neuen Online-Wegweiser entwickelt haben“, resümiert Eva-Schumacher-Wulf. Sie ist die Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins Mamma Mia! und war an der Entwicklung des neuen digitalen Wegweiser www.hilfefuermich.de von Anfang an beteiligt.

„Hilfe für mich“: Fragen und Antworten zu allen wichtigen Lebensbereichen

„Hilfe für mich“ ist mehr als nur eine weitere Gesundheitsseite im Internet. Der neue digitale Wegweiser hilft Patienten und ihren Angehörigen auf mehreren Ebenen, denn er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und Orientierung in der Versorgungslandschaft. Eine übersichtliche Struktur mit 160 Fragen und Antworten ermöglich das schnelle Auffinden der gesuchten Informationen. Die Themen reichen von Diagnose und Therapie über Beruf und Soziales bis zu Familie und Intimität – alle wichtigen Lebensbereiche wurden einbezogen. Das Besondere ist der „Patientenpfad“, der auf der Webseite individuell angelegt werden kann. Diese Funktion beinhaltet einen Überblick über Unterstützungsangebote für die Patientinnen und hilft ihnen, ihre persönlichen krankheitsbedingten Termine zu organisieren.

Chancen der Digitalisierung für Patienten nutzen

„Ich bin überzeugt davon, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt“, sagt Peter Albiez, Vorsitzender der Geschäftsführung von Pfizer Deutschland. Pfizer will diese Entwicklung mitgestalten und setzt dabei auf Kooperationsprojekte. „Verbesserungen in der Versorgung sind am besten zu erreichen, wenn Betroffene gemeinsam mit Partnern, beispielsweise aus Medizin, Industrie, Startup Szene, Patientenvertretung und Wissenschaft, neue Lösungen entwickeln. Deshalb fördern wir Projekte für und mit Patienten“, so Albiez. Gerade bei digitalen Lösungen ist zu berücksichtigen, dass die Betroffenen auch die künftigen Anwender sind. Laut einer aktuellen Studie des Bundesgesundheitsministeriums ist ihre Einbeziehung in die Projektentwicklung eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg von neuen E-Health-Lösungen, weil dadurch Vorbehalte gegenüber technologischen Innovationen abgebaut werden können [2]. „Mit dem neuen Online-Wegweiser wollen wir dazu beitragen, dass Menschen die positiven Auswirkungen der Digitalisierung besser verstehen und die Vorteile selbst nutzen können“, erklärt Peter Albiez. So trägt Pfizer durch Projekte wie „Hilfe für mich“ dazu bei, die Akzeptanz von digitalen Lösungen im Gesundheitswesen zu verbessern.

Eine Initiative aus dem Pfizer-Patienten-Dialog

Die Idee für die Entwicklung von „Hilfe für mich“ geht zurück auf den Pfizer-Patienten-Dialog – ein Forum für Austausch und Zusammenarbeit, das seit 16 Jahren regelmäßig stattfindet. In diesem Rahmen entstand 2016 die Initiative zur Entwicklung des neuen digitalen Wegweisers „Hilfe für mich“. Patientenvertreter, IT-Experten, Ärzte und Pfizer-Mitarbeiter haben in einem multidisziplinären Projektteam gemeinsam das Konzept entwickelt und umgesetzt. „Die Plattform „Hilfe für mich“ wurde von Menschen erstellt, die wissen, welche Themen in welcher Form für die Betroffenen besonders wichtig sind“, sagt die Kommunikationstrainerin Doris C. Schmitt. Sie ist Expertin für Arzt-Patienten-Kommunikation und hat vor allem daran gearbeitet, dass die Inhalte zum Thema metastasierter Brustkrebs in einer empathischen Sprache vermittelt werden, die sich vom neutralen Stil anderer Gesundheits-Webseiten unterscheidet. „Die entscheidenden Impulse für die Entwicklung von „Hilfe für mich“ kamen von Menschen, die selbst erfahren haben, was eine schwere Erkrankung bedeutet“, bestätigt Christina Claussen, Director Alliance Management & Patient Relations bei Pfizer Deutschland. „Wir haben in allen Projektphasen darauf geachtet, die Inhalte gemeinsam mit Patientenvertretern, Kommunikations- und Sozialrechtsexperten sowie Ärzten zu entwickeln, damit der Wegweiser den Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen bestmöglich gerecht wird und diese erweiterte Information auch die Ärzte in ihrer Arbeit unterstützt.“

Neben den beteiligten Patientenvertretern hat Pfizer für die Entwicklung des neuen Online-Wegweisers „Hilfe für mich“ zahlreiche renommierte Mediziner als Partner gewonnen, die ihre Expertise in einem wissenschaftlichen Beirat einbringen. „Gut informierte Patienten können besser mit ihrer Situation umgehen und bewältigen daher auch ihre Therapie besser“, sagt Prof. Dr. Christian Jackisch, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Sana Klinikum Offenbach. „Deshalb sind fundierte Wegweiser wie „Hilfe für mich“ eine wichtige Ergänzung oder auch Vorbereitung für ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch, von denen Patienten und Ärzte gleichermaßen profitieren können.“

Das Ziel: Patienten unterstützen, Gesundheitskompetenz stärken

Zum Start richtet sich „Hilfe für mich“ in erster Linie an Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs. In dieser Patientengruppe ist der Bedarf an Information und Unterstützung besonders groß, denn bei etwa 30 Prozent aller Brustkrebspatientinnen tritt die Erkrankung nach erfolgreicher Erstbehandlung später in einer fortgeschrittenen Form wieder auf – aber es gibt bisher nur wenige Informationsmedien, die auf die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet sind. Im nächsten Schritt soll der Wegweiser thematisch ausgebaut und um Informationen zu weiteren Erkrankungen ergänzt werden. „Hilfe für mich“ will Menschen, die von schweren Krankheiten betroffen sind, helfen und durch ein vielseitiges Informationsangebot die Gesundheitskompetenz von Patienten und allen anderen, die sich für Gesundheitsthemen interessieren, stärken.

Referenzen:
[1] Schaeffer D, Vogt D, Berens EM, Hurrelmann K. 2016. Gesundheitskompetenz der Bevölkerung in Deutschland – Ergebnisbericht. Bielefeld: Universität Bielefeld.
[2] Weiterentwicklung der eHealth-Strategie. Studie von PricewaterhouseCoopers im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums, November 2016.

Der Pfizer-Patienten-Dialog ist eine Veranstaltung für und mit Patienten, die seit 2002 jährlich stattfindet. 100 Vertreter von bundesweit engagierten Patientenorganisationen, Mitglieder der Geschäftsführung von Pfizer und externe Experten treffen sich einmal im Jahr in Berlin. Im Fokus stehen der Austausch über die Bedürfnisse von Patienten und neuste Entwicklungen im Gesundheitswesen, der Forschung und Versorgung.

Pfizer Deutschland GmbH


Mai 2017

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Vulväre intraepitheliale Neoplasie
Präinvasive genitale Läsionen mit erheblich ange stiegener Inzidenzrate

Literaturreferate
GeparQuattro-Studie:
Neoadjuvante Therapie mit Trastuzu-mab bei HER2-positivem Brustkrebs

Capecitabin zu Anthrazyklin- und Taxan-basierter neoadjuvanter Therapie bei primärem Brustkrebs

Paclitaxel dosisdicht bei fortgeschrittenem Ovarialkrebs