Wer krank ist, hat viele Fragen – und findet oft nicht die richtigen Antworten.
Eine aktuelle Studie der Universität Bielefeld kommt zu dem alarmierenden Ergebnis,
dass 54,3 Prozent der Deutschen nur über eine „eingeschränkte Gesundheitskompetenz“
verfügen und kaum in der Lage sind, gesundheitsrelevante Informationen zu finden
und für sich zu nutzen. Viele haben zudem Orientierungsschwierigkeiten im
Gesundheitssystem und wissen nicht, wo sie Unterstützung bekommen können,
wenn sie krank werden [1]. „Als Brustkrebspatientin weiß ich aus eigener Erfahrung,
wie schwierig es ist, Informationen zu finden, die in patientengerechter Sprache
verfasst und gut verständlich sind – deshalb ist es so wichtig, dass wir diesen
neuen Online-Wegweiser entwickelt haben“, resümiert Eva-Schumacher-Wulf. Sie
ist die Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins Mamma Mia! und war an der
Entwicklung des neuen digitalen Wegweiser www.hilfefuermich.de von Anfang
an beteiligt.
„Hilfe für mich“: Fragen und Antworten zu allen wichtigen Lebensbereichen
„Hilfe für mich“ ist mehr als nur eine weitere Gesundheitsseite im Internet.
Der neue digitale Wegweiser hilft Patienten und ihren Angehörigen auf mehreren
Ebenen, denn er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und
Orientierung in der Versorgungslandschaft. Eine übersichtliche Struktur mit
160 Fragen und Antworten ermöglich das schnelle Auffinden der gesuchten
Informationen. Die Themen reichen von Diagnose und Therapie über Beruf und
Soziales bis zu Familie und Intimität – alle wichtigen Lebensbereiche wurden
einbezogen. Das Besondere ist der „Patientenpfad“, der auf der Webseite
individuell angelegt werden kann. Diese Funktion beinhaltet einen Überblick
über Unterstützungsangebote für die Patientinnen und hilft ihnen, ihre
persönlichen krankheitsbedingten Termine zu organisieren.
Chancen der Digitalisierung für Patienten nutzen
„Ich bin überzeugt davon, dass die Digitalisierung große Chancen für die
Medizin birgt“, sagt Peter Albiez, Vorsitzender der Geschäftsführung von Pfizer
Deutschland. Pfizer will diese Entwicklung mitgestalten und setzt dabei auf
Kooperationsprojekte. „Verbesserungen in der Versorgung sind am besten zu erreichen,
wenn Betroffene gemeinsam mit Partnern, beispielsweise aus Medizin, Industrie,
Startup Szene, Patientenvertretung und Wissenschaft, neue Lösungen entwickeln.
Deshalb fördern wir Projekte für und mit Patienten“, so Albiez. Gerade bei
digitalen Lösungen ist zu berücksichtigen, dass die Betroffenen auch die
künftigen Anwender sind. Laut einer aktuellen Studie des Bundesgesundheitsministeriums
ist ihre Einbeziehung in die Projektentwicklung eine wichtige Voraussetzung für
den Erfolg von neuen E-Health-Lösungen, weil dadurch Vorbehalte gegenüber
technologischen Innovationen abgebaut werden können [2]. „Mit dem
neuen Online-Wegweiser wollen wir dazu beitragen, dass Menschen die positiven
Auswirkungen der Digitalisierung besser verstehen und die Vorteile selbst
nutzen können“, erklärt Peter Albiez. So trägt Pfizer durch Projekte wie
„Hilfe für mich“ dazu bei, die Akzeptanz von digitalen Lösungen im Gesundheitswesen
zu verbessern.
Eine Initiative aus dem Pfizer-Patienten-Dialog
Die Idee für die Entwicklung von „Hilfe für mich“ geht zurück auf den
Pfizer-Patienten-Dialog – ein Forum für Austausch und Zusammenarbeit, das seit
16 Jahren regelmäßig stattfindet. In diesem Rahmen entstand 2016 die Initiative
zur Entwicklung des neuen digitalen Wegweisers „Hilfe für mich“.
Patientenvertreter, IT-Experten, Ärzte und Pfizer-Mitarbeiter haben in
einem multidisziplinären Projektteam gemeinsam das Konzept entwickelt und
umgesetzt. „Die Plattform „Hilfe für mich“ wurde von Menschen erstellt,
die wissen, welche Themen in welcher Form für die Betroffenen besonders
wichtig sind“, sagt die Kommunikationstrainerin Doris C. Schmitt. Sie
ist Expertin für Arzt-Patienten-Kommunikation und hat vor allem daran
gearbeitet, dass die Inhalte zum Thema metastasierter Brustkrebs in
einer empathischen Sprache vermittelt werden, die sich vom neutralen
Stil anderer Gesundheits-Webseiten unterscheidet. „Die entscheidenden
Impulse für die Entwicklung von „Hilfe für mich“ kamen von Menschen,
die selbst erfahren haben, was eine schwere Erkrankung bedeutet“,
bestätigt Christina Claussen, Director Alliance Management & Patient
Relations bei Pfizer Deutschland. „Wir haben in allen Projektphasen
darauf geachtet, die Inhalte gemeinsam mit Patientenvertretern,
Kommunikations- und Sozialrechtsexperten sowie Ärzten zu entwickeln,
damit der Wegweiser den Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen
bestmöglich gerecht wird und diese erweiterte Information auch die
Ärzte in ihrer Arbeit unterstützt.“
Neben den beteiligten Patientenvertretern hat Pfizer für die Entwicklung
des neuen Online-Wegweisers „Hilfe für mich“ zahlreiche renommierte Mediziner
als Partner gewonnen, die ihre Expertise in einem wissenschaftlichen Beirat
einbringen. „Gut informierte Patienten können besser mit ihrer Situation
umgehen und bewältigen daher auch ihre Therapie besser“, sagt
Prof. Dr. Christian Jackisch, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und
Geburtshilfe am Sana Klinikum Offenbach. „Deshalb sind fundierte Wegweiser
wie „Hilfe für mich“ eine wichtige Ergänzung oder auch Vorbereitung für
ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch, von denen Patienten und Ärzte
gleichermaßen profitieren können.“
Das Ziel: Patienten unterstützen, Gesundheitskompetenz stärken
Zum Start richtet sich „Hilfe für mich“ in erster Linie an Patientinnen mit
metastasiertem Brustkrebs. In dieser Patientengruppe ist der Bedarf an
Information und Unterstützung besonders groß, denn bei etwa 30 Prozent
aller Brustkrebspatientinnen tritt die Erkrankung nach erfolgreicher
Erstbehandlung später in einer fortgeschrittenen Form wieder auf – aber
es gibt bisher nur wenige Informationsmedien, die auf die speziellen
Bedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet sind. Im nächsten Schritt
soll der Wegweiser thematisch ausgebaut und um Informationen zu weiteren
Erkrankungen ergänzt werden. „Hilfe für mich“ will Menschen, die von
schweren Krankheiten betroffen sind, helfen und durch ein vielseitiges
Informationsangebot die Gesundheitskompetenz von Patienten und allen
anderen, die sich für Gesundheitsthemen interessieren, stärken.
Referenzen:
Der Pfizer-Patienten-Dialog ist eine Veranstaltung für und mit Patienten, die seit
2002 jährlich stattfindet. 100 Vertreter von bundesweit engagierten
Patientenorganisationen, Mitglieder der Geschäftsführung von Pfizer und
externe Experten treffen sich einmal im Jahr in Berlin. Im Fokus stehen der
Austausch über die Bedürfnisse von Patienten und neuste Entwicklungen im
Gesundheitswesen, der Forschung und Versorgung.
Pfizer Deutschland GmbH Mai 2017
[1] Schaeffer D, Vogt D, Berens EM, Hurrelmann K. 2016. Gesundheitskompetenz
der Bevölkerung in Deutschland – Ergebnisbericht. Bielefeld: Universität Bielefeld.
[2] Weiterentwicklung der eHealth-Strategie. Studie von PricewaterhouseCoopers
im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums, November 2016.
Literaturreferate
Capecitabin zu Anthrazyklin- und Taxan-basierter neoadjuvanter Therapie bei primärem Brustkrebs
Paclitaxel dosisdicht bei fortgeschrittenem Ovarialkrebs